”Jag har ont, men klarar av det”

Kroppen värkte hela tiden. Smärtan gjorde att Kerstin Ingelmark, 59, bara klarade av att jobba halvtid, sällan orkade dansa sin älskade bugg och helt slutade handla mat. Vissa dagar stannade hon bara i sängen.

– Det har varit psykiskt påfrestande. Emellanåt kände jag mig värdelös, säger hon.

När Kerstin var 15 år började kroppen göra ont. Smärtan var diffus och flyttade runt mellan olika kroppsdelar. Tre år senare kom hon till reumatologen men de kunde inte finna någon reumatisk sjukdom.

Sedan ökade värken i samband med flera äggledarinflammationer. På 1990-talet fick hon diagnosen fibromyalgi, en kronisk sjukdom som ger långvarig smärta och trötthet.

– Från vården var det inget snack om att jag skulle få någon behandling utan det var bara att gilla läget och leva med det.

Sedan dess har Kerstin jobbat halvtid som administratör, ofta med lönebidrag från Arbetsförmedlingen. När hon försökte jobba mer blev kroppen tung och stel och värkte överallt.

– Det kändes som influensa, jag var helt matt och trött och orkade ingenting.

Vissa veckor kunde hon må ganska bra och orka en hel del, andra perioder räckte det med en kort promenad för att energin skulle ta slut. Efter hennes två graviditeter ökade smärtan igen. Genom åren har Kerstin försökt hitta en balans mellan arbete, hem och fritid. I perioder fanns det bara plats för jobb, matlagning, städning och några få roliga aktiviteter, som handarbete.

Kerstin och hennes man Jörgen älskar att dansa bugg. Ibland gick det bra för henne att följa med ut, ibland fick hon gå hem i pausen men ofta tvingades Kerstin stanna hemma.

– Det kändes jobbigt. Då fick Jörgen också sluta dansa och nästa gång stannade jag hemma för att han skulle kunna dansa hela kvällen.

Förra hösten deltog hon under tio veckor i en forskningsstudie om kognitiv beteendeterapi, KBT, för personer med fibromyalgi vid Karolinska institutet i Stockholm. Varje vecka fick hon skatta sitt psykiska och fysiska mående och svara på frågor om hur ont hon hade och vilka aktiviteter hon hade kunnat göra.

I den första modulen fick hon läsa om undvikandebeteende, att vi människor ofta undviker det som är jobbigt, och analysera sitt beteende, vad hon gjorde för slippa smärtan. Kerstin insåg att hon ofta undvek aktiviteter.

– Jag lät bli att göra vissa saker om jag skulle göra något annat innan eller efter. Om jag hade till exempel jobbade hela dagen så orkade jag inte göra något på kvällen, om jag behövde städa orkade jag inte träna.

I en annan modul läste hon om exponering, att göra saker trots det obehag som smärtan ger.

– Jaha, tänkte jag, är det så man ska göra? Jag har ju hela tiden undvikit att göra grejer eftersom jag får ont.

Hon valde några områden där hon ville exponera sig. Ett handlade om att vara social, till exempel att vara närvarande på middagar med vänner samt att börja gå till dansen igen. Exponeringen skedde i små steg och svårighetsgraden ökade långsamt. Hon skrev hur de olika uppgifterna gått och fick återkoppling från en coach.

– Jag insåg att kroppen ofta inte gjorde mer ont än om jag inte hade till exempel dansat. Ibland gjorde det lite mer ont och jag var lite tröttare, men jag gick upp dagen efter ändå. Då kunde jag öka på, utmana mig själv och göra mer. Det har varit bra för mig, jag behövde pushen att göra saker trots smärtan.

Hon fick också olika verktyg, som medveten närvaro, vilket gick ut på att sitta still och känna igenom kroppen: var gör det ont i dag? Var är det avslappnat?

– Det var det svåraste momentet för mig, eftersom jag bara somnade.

Kerstin övade på att vara närvarande i samtalet med vänner kring middagsbordet. Tidigare hade hon antingen inte gått alls eller haft svårt att fokusera eftersom tankarna gick till värken och att hon inte orkade sitta still. Då brukade hon gå ifrån för att få en paus och röra på sig.

– Under studien försökte jag delta i konversationer i stället för att försvinna bort i min egen smärta. Det är en stor vinst att inte distansera sig från sällskap utan vara delaktig.

Första kvällen hon var med på dansen igen kände hon hur musiken och gemenskapen fyllde henne med ren glädje. Efter halva kvällen frågade vännerna: ”Har du inte ont längre? Hur kan du dansa ändå?”

– Jag får ont, svarade jag, men det gör ingenting. Jag har ändrat min hjärna och hittat en annan kanal.

Det har gått ett halvår sedan hennes medverkan i studien tog slut. Kerstin berättar att hon inte sedan i vintras har mått så dåligt att hon stannat i sängen hela dagen. Hon tränar på gym tre gånger i veckan och har insett att benen numera får lika ont efter ett hårt gympass som de tidigare fick av att gå en kilometer.

– Alla säger: ”Vad är det som har hänt? Vart har den gamla Kerstin tagit vägen?” Och dansar gör jag, det är jätteroligt. Jag känner av musklerna efteråt, men har inte mer ont eller är tröttare än om jag inte hade gjort det. Det är bara ändringen i hjärnan egentligen, jag tänker inte längre att jag inte kan göra saker.

När de två första barnbarnen var små orkade Kerstin inte bära dem eller leka särskilt mycket. Det kändes tråkigt och hon distanserade sig ofta genom att gå och lägga sig. Nu har hennes tredje barnbarn precis fyllt ett år och hon både lyfter och leker.

– Jag kan undra om han verkligen har gått upp i vikt, för han känns lika lätt som för två veckor sedan. Jag orkar också leka med mina större barnbarn, som är sju och fem år. Jag får tårar i ögonen när jag säger det, det är den bästa biten av alltihop.

Nu har hon också fått diagnosen sömnapné, det vill säga att man har andningsuppehåll under natten. Hon har fått behandling, vilket tillsammans med KBT:n gett mer energi. Hon har även nytta av den medvetna närvaron. Den kan ge några minuters avkoppling i bilen eller på bussen.

– Jag accepterar att nu är det så här jag är i dag. Jag kan känna att kroppen är min kropp, jag har ont och det är obehagligt, men jag klarar av det.

Kerstin beskriver att hon blivit mer social och mer positiv till att göra nya saker.

– Jag känner mig fri. Nästa år ska vi åka på en bussresa till Skottland. Att sitta stilla så länge fanns inte på kartan förut, men det skrämmer inte längre.