”Många patienter är besvikna på den ätstörningsvård de fått”

– Personer som har NPF är mycket mer utsatta för att få ett mer långsiktigt och allvarligt sjukdomsförlopp, säger hon.

LÄS OCKSÅ >>> Unga med ätstörningar allt vanligare inom ungdomspsykiatrin

Forskning visar att behandlingsmodellen som ofta används vid ätstörning, KBT-E, inte fungerar lika bra hos personer med NPF. Enligt Anja Lewin vet man inte varför, men en anledning kan vara att modellen inte har några inbyggda anpassningar att använda sig av om patienten har exempelvis autism.

Anja Lewin har jobbat här i sex år, innan dess arbetade hon i slutenvården. Hennes och kollegornas erfarenhet är att det finns en rad anpassningar som kan få ätstörningsvården av personer med NPF att fungera bättre. Alla är olika, betonar hon, men generellt kan man säga att de flesta mår bra av visuella hjälpmedel. För personer med adhd är det också ofta fördelaktigt med kortare sessioner, till exempel två halvtimmar i stället för en session på 50 minuter. Har patienten svårt med koncentration kan man behöva skriva ner information att ta med hem, eller spela in sessionen så att den går att lyssna på igen.

– Men om patienten har fått en adhd-diagnos och hittat en medicinering som fungerar bra kan en regelrätt ätstörningsbehandling fungera jättebra.

Diagnosen arfid, restriktiv ätstörning utan rädsla för viktuppgång, är vanlig bland personer med autism. För den som har arfid ser behandlingsmanualen annorlunda ut än den vanliga KBT-E-manualen.

LÄS OCKSÅ >>> Han har följt ätstörningsvården i 35 år: ”Fungerar inte så jättebra”

Vid behandling av personer med autism kan det, oavsett om patienten har viktfobi eller inte, vara extra viktigt att ha en tydlig struktur och agenda. Det kan också behövas en längre behandlingstid där man siktar på små delmål. Det stora målet kanske inte heller kan vara att patienten ska äta varierat och helt enligt tallriksmodellen. I stället handlar det ofta om att hitta tillräckligt många livsmedel som patienten klarar av.

Mycket av jobbet görs konkret i rummet – det går ut på att prova olika smaker och texturer. Ibland behöver man också göra hembesök för att se hur det fungerar i den miljön

– Alla våra patienter behöver jobba mycket hemma, men personer med autism kan ha lite svårt att generalisera kunskap och kan behöva mer stöd och väldigt tydliga uppgifter.

Patientgruppen kan också behöva särskilda kostanpassningar. Ofta fungerar det bättre med mat med mindre kryddor, utan utsvävningar när det gäller konsistens och utseende.

– Maten ska vara trygg och förutsägbar, sammanfattar Anja Lewin.

Även behandlingsmiljön kan behöva anpassas. En person med NPF kan vara extra känslig för ljud- och ljusintryck och Anja Lewin brukar fråga patienter som är nya för henne om det är något i rummet som stör. Forskning visar också att det är viktigt att undvika långa slutenvårdsvistelser för personer med autism, eftersom det är så påfrestande för den här gruppen att konstant vara bland människor och inte kunna avskärma sig.

Något annat som är viktigt är att undvika behandlingsavbrott. Det gäller för alla klinikens patienter, men i praktiken klarar man inte av att hålla det. Väntelistan är lång och det blir till exempel ofta avbrott mellan slutenvårdsvistelser och dagvård.

En person med NPF kan ha andra svårigheter som inte är kopplade till maten, vilket gör att det blir extra viktigt att få till en bra samverkan med andra instanser, som övriga psykiatrin, habiliteringen, kommunen och förstås även med anhöriga. Det här är något som skulle behöva fungera mycket bättre, tycker Anja Lewin.

– Vi behöver ha SIP-möten (samordnad individuell plan, reds. anm.), men det är svårt att få till. Att samla ett tiotal personer tar extremt mycket tid, men är jätteviktigt.

På frågan om exempelvis skolan skulle kunna göra mer för att förebygga eller motverka ätstörningar bland barn och unga med NPF svarar hon att det generellt behövs mer kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – framför allt hos tjejer och kvinnor där underdiagnostiseringen är markant. Inom förskolan och skolan behöver fler till exempel lära sig att det kan vara okej för personer med autism att ha vissa kostanpassningar, även om man bör försöka öva på att äta mer varierat.

– Det läggs bara mer och mer press på lärare och skolkuratorer, de har jättesvårt att hinna med allt de ska göra. Samtidigt är det i skolan mycket kommer fram. En husläkare kommer aldrig att kunna se de svårigheter en person har, det är skola och familj som märker det.

Att det är vanligt att personer med ätstörning också har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har varit känt i decennier. Anja Lewin tycker dock att frågan fått extra fokus på senare tid. Många patienter är besvikna på den ätstörningsvård de fått, säger hon.

– Jag vill förmedla att vi i ledningen har sett att vi behöver vidareutbilda oss och bli bättre med den här gruppen. Vi vill ge bästa möjliga vård till alla som kommer hit, och då behöver vi kunna mer.