Så blir vi bättre på att prata om döden

Orden väcker tankar. Även om texten egentligen bara är en teknisk genomgång av vad som händer när vi dör så leder orden vidare till större frågor: Hur förhåller vi oss till människor vars tid är utmätt, vad väcker det för existentiella tankar? Och i förlängningen: Hur förhåller vi oss till vår egen död?

Frågorna har upprepats i sekler. Man kan tycka att vi borde ha blivit klokare och mer insiktsfulla med tiden, men samtal om döden ter sig precis lika svårt nu som då.

– När jag är ute och föreläser så kommer många fram till mig och säger att det var likadant för tio år sedan. Även om det sker förbättring på vissa håll så har inte mycket förändrats. Vi behöver fortfarande göra mycket mer när det kommer till samtal om döden. Det gäller både samhället i stort och i yrkeslivet, säger Camilla Udo, professor i socialt arbete vid Högskolan i Dalarna.

Hon är legitimerad hälso- och sjukvårdskurator och har lång erfarenhet av att möta och samtala med människor som snart ska dö. Det kan vara människor som precis blivit diagnostiserade med en svår sjukdom eller människor som befinner sig i sen palliativ fas.

– De flesta har en generell uppfattning om döden, vi vet ju alla att vi ska dö, men när man möter döende människor så kommer man närmare de här frågorna. Har man då inte funderat på den här typen av frågor tidigare, då kan det bli väldigt svårt, även för den som är professionell, säger hon.

Alla hälso- och sjukvårdskuratorer förväntas kunna föra samtal om döden, och många är oerhört duktiga på det, förklarar Camilla Udo. Samtidigt finns det tecken på att professionen ibland tenderar att undvika de här frågorna i samtal med patienter.

– En del hälso- och sjukvårdskuratorer säger att de ofta pratar om existentiella frågor, om livet, dess mening och om döden, medan andra säger att de aldrig får den typen av frågor. Det tycker jag är intressant, säger hon.

– Det beror sannolikt inte på att patienterna inte har de här frågorna, utan snarare på att patienterna känner att man inte kan prata om frågorna med kuratorn. Eller att kuratorn inte fångar upp dem.

I en studie från 2023, som Camilla Udo gjorde tillsammans med kuratorskollegan Madeleine Sandegärd, berättar hälso- och sjukvårdskuratorer själva om sina erfarenheter kring samtal om döden. Där förklaras svårigheten på två sätt. Dels finns det en rädsla för att väcka svåra tankar och känslor hos patienten, dels kan kuratorns egen rädsla för döden, eller egna obearbetade erfarenheter, hindra hen från att närma sig ämnet.

– Det är många som säger att de här samtalen väcker egna tankar eller krokar fast i saker inombords som de själva behöver hantera, säger Camilla Udo.

Det är lätt att relatera. Du kan till exempel själv ställa dig själv frågan hur ofta du på riktigt bejakar dina egna existentiella funderingar, och hur ofta du gör det med andra, inte minst med dina vänner och anhöriga.

Om du tvärtom ofta för den typen av samtal kan du ställa dig frågan hur du för samtalet. En vanlig reflex är att bli lösningsorienterad och vilja komma med svar. Det sitter djupt inrotat i ryggmärgen hos de flesta av oss, men faktum är att det kan vara helt fel väg att gå. Inte minst om du är hälso- och sjukvårdskurator.

– Det kan faktiskt ta död på ett samtal. Man vill så gärna hjälpa till och komma med lösningar, eller så står man inte ut med att det blir tyst. Men det viktiga för patienterna är oftast inte att få svar. Det är att få vädra det man funderar över; sin oro, sina rädslor, sina förhoppningar, säger Camilla Udo.

Vilka är de vanligaste funderingarna som patienterna brukar ha?

– Det omedelbara efter diagnosbesked om en svår sjukdom brukar vara; kommer jag att dö nu? Det är också vanligt att man funderar över hur framtiden kommer att se ut, varför det man råkat ut för händer, vad man kommer kunna fortsätta göra, eller hur blir det ska bli för ens närstående.

Det kan också handla om tankar som rör själva dödsprocessen, en oro för smärta, eller tankar om vad som händer efter döden och rädslan inför att sluta existera.

Vad kan man som hälso- och sjukvårdskurator göra för att samtalet ska bli så bra som möjligt?

– Det är att lyssna och vara närvarande i samtalet. Det är också viktigt att man är lyhörd, respektfull och följsam. Man kan till exempel ställa följdfrågor kring det som patienten tar upp; vad tänker du kring det här, vill du berätta mer. Att utgå från det de uttrycker.

Det är heller inte helt ovanligt att patienten behöver hjälp för att närma sig ämnet, eller hjälp att tala med sina anhöriga. Där kan du som hälso- och sjukvårdskurator behöva stötta upp för att initiera samtalet.

– Du kan börja med sonderande, öppna frågor; hur är det i dag, är det något speciellt som tynger, har du tänkt på något särskilt. Har du haft tidigare samtal kan du fråga hur det har varit sedan förra samtalet.

En annan aspekt i sammanhanget som är viktig att lyfta men som ofta glöms bort är att då en person står inför döden är livet många gånger närmare än någonsin.

– Det kan patienter också känna ett starkt behov av att prata om, att få fokusera på livet.

Hur kan man närma sig ett sådant samtal på ett bra sätt?

– Det handlar mycket om att ställa frågor om vad som skänker hopp, om det finns något särskilt som patienten gläds åt eller ser fram emot, om det är något som känns särskilt viktigt just nu.

– Det är till exempel inte helt ovanligt att patienter uttrycker en önskan om att hinna vara med om något, till exempel ett barn- eller barnbarns student.

Hon minns själv en händelse från sin egen tid som hälso- och sjukvårdskurator, ett möte för många år sedan med en kvinna som fick palliativ vård.

– Hon sa till mig; ”Vet du Camilla, personalen här frågar mig om döden hela tiden. Jag vet att jag ska dö, men jag lever nu. Och jag vill prata om livet”.