Det var i början av sommaren som Christine Bylund, doktorand i etnologi vid Umeå universitet, disputerade med sin avhandling ”Anakrona livsvillkor: en studie av funktionalitet, möjligheter och begär i den föränderliga svenska välfärdsstaten”. Det är en både historisk och kontemporär undersökning av hur möjligheterna för relationer och familjeliv har sett och ser ut för personer med olika typer av funktionsnedsättningar.
Studien grundar sig till stora delar på intervjuer med personer i behov av stöd och service, och täcker in röster från sent 1940-tal fram till nutid. Studien inkluderar även Christine Bylunds personliga erfarenheter.
– Det här har varit ett väldigt viktigt arbete för mig, men också känslomässigt påfrestande. Det har berört frågor i mitt eget liv eftersom jag också är en person som behöver stöd enligt LSS. Alla processer och konsekvenser som mina intervjupersoner beskriver ligger väldigt nära mig också, säger hon.
Som avhandlingens titel signalerar är det den föränderliga välfärdsstaten, dess stöd och brist på stöd, som är central i studien. Det redogörs för hur möjligheterna till relationer såg ut under 40- 50- och 60-talens institutionella liv, vidare fram till reformerna under 70- och 80-talen då flera, som tidigare bott på institution, kunde flytta till egna bostäder. Vikten av handikapputredningen lyfts fram, som inleddes i slutet av 80-talet, där man gjorde en genomlysning av hur personer med normbrytande funktionalitet levde i Sverige. Detta, vilket också framgår i studien, skedde samtidigt som Independent Living växte fram, en gräsrotsrörelse som arbetade för att personligt stöd, exempelvis personlig assistans, skulle knytas till individen och inte bara till själva boendet. Allt detta ledde sammantaget fram till avsevärda förbättringar.
– Tiden kring 1993/1994 är ett slags år noll i den funktionshinderpolitiska rörelsen. Man tänker att man har uppnått ett praktiskt stöd, utformat efter olika behov, och att förståelsen för funktionshinderpolitiska frågor är en annan i samhället. Man talar tydligt om det här som en demokratifråga, en medborgarrättsfråga, säger Christine Bylund.
Men sedan händer det något. Socialtjänsten börjar snäva in på rätten till stöd och service, man formulerar om vad som egentligen utgör ett grundläggande behov och man gör det återkommande – det som tidigare gav rätt till stöd gör det plötsligt inte längre. Från politiskt håll börjar man prata om ett ”överutnyttjande” av socialförsäkringen, ärenden landar i rättsprocesser och med tiden blir de gynnande besluten allt färre. Utvecklingen vänder, det blir sämre.
Frågan som uppstår: Varför?
Svaret är pengar, vilket är ett motiv som inte går att rättfärdiga, förklarar Christine Bylund.
– Det är klart att det finns personer som lyckas få beslut som de inte har rätt till, men det är ju procentuellt en väldigt liten del. Men det som blir extra knivigt här är att LSS-lagstiftningen är en rättighetslag, så man kan inte anföra kostnaden som ett argument. Man kan inte säga från stat och kommun att det här blir för dyrt så vi har tyvärr inte råd att ge dig assistans eller ledsagning, säger hon.
Det som då blir kvar, förklarar Christine Bylund, är just att man genom åtstramningspolitik snävar in vilka behov som ska berättiga till stödet. Kort sagt: Om man ska minska kostnaden så måste man minska det som betalas ut, och då måste man minska det bedömda behovet. Är det ett grundläggande behov att kunna kamma sig själv? Att kunna ta på sig ytterkläder? Att kunna gå på sina barns skolavslutning?
– Det är den här typen av fragmentering av behov som gör att man kan förändra beslut på det här sättet, säger Christine Bylund.
Hur påverkar det här då möjligheterna att skapa nya relationer, att inleda kärleksförhållanden, att bilda familj – det som är grundfrågan i hela avhandlingen. Svaret på det är att framtiden hela tiden är oviss, den blir överskådlig i korta etapper men inbjuder sällan till långsiktiga perspektiv.
– Det kan vara så att man har ett behov av en insats men det är inte alls säkert att man får den, och det är inte alls säkert att tidigare behov ger samma beslut vid nästa prövning.
Effekten, vilket framgår av intervjuerna i avhandlingen, blir att många väljer att avstå från att inleda nya relationer, eftersom man inte känner sig säker på att relationen klarar av konsekvenserna av ett eventuellt förändrat beslut.
– Man anför som argument att om jag inleder en relation med någon så skulle myndigheterna kunna se det som förändrade omständigheter, vilket ger skäl till att beslutet omprövas, och så drar man ner lite på stödet eftersom personen som man inlett en relation med kan hjälpa till istället, säger Christine Bylund, och fortsätter:
– Jag tänker att det också leder till tankar om vad man har att erbjuda på den så kallade relationsmarknaden. Om man bjuder in någon i sitt liv så vill man ogärna säga att ja, men du vet, om det går illa här nu så är det du som får hjälpa mig på toaletten eller som får laga mat hela tiden.
Baserat på det forskningsresultat som du har nått, vad tror du behöver förändras i samhället för att förbättra möjligheterna för personer med funktionsnedsättningar?
– Det som skiljer frågor om funktionsnedsättning eller funktionshinder från andra typer av minoritetsfrågor handlar ju om att det behövs resursomfördelning. Många andra inkluderingsfrågor handlar om attitydfrågor eller frågor om värderingar. Samkönade äktenskap till exempel, det handlar inte så mycket om pengar.
– Det är klart att tilldelningen av hur det ser ut inom stöd och service också handlar om värderingar, men det handlar ju också om att man måste skjuta till ekonomiska resurser. Det måste från politiskt håll anses värt att lägga de här pengarna på den här gruppen. Man måste kunna se både samhällsekonomiska och moraliska vinster med det.
